Esta mañana, el Presidente de la Diputación de León, Eduardo Morán, con motivo del Día Mundial del Alzhemier se ha acercado a las oficinas de la Asociación Alzheimer Bierzo para leer el siguiente manifiesto:
La irrupción del coronavirus ha supuesto, a nivel global, una revolución para la salud de las personas en un contexto social que no estaba suficientemente preparado para hacer frente a un virus que se ha demostrado tan letal como desconocido.
Aunque nadie ha estado exento de poder contagiarse, ha sido la población de edad avanzada la más castigada, la que más directamente ha sufrido en carne propia, tanto los efectos de la enfermedad, como las consecuencias colaterales que ha traído consigo la Covid-19. Y, dentro de este colectivo, las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia han sido, sin duda, las más directamente damnificadas.
Cuando se habla de personas afectadas por este tipo de enfermedades neurodegenerativas hay que referirse, de manera indisoluble, tanto a quien sufre directamente la enfermedad como al familiar que ha asumido la responsabilidad de cuidar y atender a la persona enferma; porque lo que a una le pasa repercute inmediatamente en la otra, y viceversa.
Se trata de un colectivo de la población nada desdeñable compuesto por cerca de 5 millones de personas, de acuerdo a datos manejados por la Confederación Española de Alzheimer, que estima que el 7% de las personas mayores de 65 años y la mitad de los mayores de 85 años sufren algún tipo de demencia. Se comprende que el Alzheimer en particular y las demencias en general afectan a prácticamente 4,8 millones de personas en España.
No es cuestión de entrar al detalle de la situación de las personas afectadas por Alzheimer u otras demencias antes del coronavirus; pero sí es interesante recordar que en el mes de octubre de 2019, sólo unos meses antes de declararse la crisis pandémica, este colectivo asistió a un momento histórico con la aprobación del Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023, por parte de los Consejos Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, es decir, por las Comunidades Autónomas que son, en definitiva, quienes tienen la competencia para la puesta en marcha de acciones específicas en materia social y sanitaria. Lamentablemente, ese momento histórico se vio eclipsado por la falta de asignación presupuestaria adaptada y adecuada, no sólo a lo previsto en el plan, sino, sobre todo, a la magnitud del problema que pretende enfrentar.
Este Plan Nacional venía a poner las bases de un abordaje integral del Alzheimer y las demencias a través de cuatro ejes de intervención: la sensibilización y la transformación del entorno para la normalización del Alzheimer y las demencias; la persona en el centro de unos sistemas social y sanitario coordinados, humanizados, con profesionales formados y recursos suficientes; la defensa y salvaguarda de los derechos y la dignidad de la persona en un contexto de humanización y perfeccionamiento de los cuidados; y, la promoción de la investigación de calidad, de la innovación y de búsqueda y fomento del conocimiento.
A la inquietud lógica de la falta de financiación se ha sumado el “inesperado” coronavirus que ha obligado al Gobierno a decretar un necesario estado de alarma que generó en las personas afectadas por Alzheimer u otras demencias una serie de efectos no deseados, casi tan nocivos como los que esas medidas preventivas buscaban evitar. A modo de ejemplo, y sin afán alguno de exclusividad, pueden citarse los que siguen:
- Ha representado una nueva situación en la vida de la persona con Alzheimer que no es capaz de comprender.
- Ha hecho a la persona con Alzheimer más vulnerable a las situaciones de abuso y de malos tratos.
- El empeoramiento de la demencia viene determinado también por la interrupción, prácticamente inmediata, de las atenciones especializadas que ofrecen las Terapias No Farmacológicas
- Asimismo, el confinamiento ha sido igualmente duro para la persona cuidadora, que ve condicionada su vida aún más, por la imposibilidad de compatibilizar momentos de cuidado con momentos de ocio, de descanso o de respiro, agravándose su salud física, psíquica y anímica.
- La demencia sobrevuela también a otros grupos de personas de edad avanzada confinadas en sus domicilios que abrazan procesos de soledad no deseada.
Sin embargo, y a pesar de ello, Alzheimer Bierzo no ha dejado de ofrecer su apoyo a quienes más lo han necesitado, las personas afectadas por Alzheimer u otra demencia que han estado confinadas en sus domicilios. En este sentido, la imaginación se ha convertido en innovación a la hora de elaborar y utilizar herramientas de acompañamiento, de estimulación, de apoyo, creando nuevos materiales de trabajo que se han llevado hasta los domicilios, utilizando los soportes de las tecnologías de la comunicación y la información, las redes sociales, el teléfono, las mensajerías instantáneas, la radio e, incluso, la televisión.
Muchas de las personas que conforman el tejido social, en particular la Excelentísima Diputación de León, que hoy se hace eco de las necesidades y reivindicaciones de la Asociación Alzheimer Bierzo, han procurado dar su apoyo a las personas con demencia tanto en régimen laboral como, sobre todo, voluntario, lo cual, con toda seguridad, ha impedido que el descalabro de las familias haya sido mayor.
Pero todos estos esfuerzos no han sido suficientes para contener la evolución de “la otra pandemia”, la de la demencia. Por ello, en la conmemoración del Día mundial del Alzheimer, alzamos la voz para recordar a todo nuestro entorno social que:
- Necesitamos ser objeto de una mayor Inversión.
- Debemos contar con una Unidad de Memoria, en nuestro Sistema Público de Salud Berciano, que reúna a los diferentes profesionales de la salud, asegurando así, un diagnóstico precoz y adecuado, desde las distintas áreas multidisciplinares.
- Se debe poner en valor la importancia de la Atención Centrada en las Personas que, desde Alzheimer Bierzo, se realiza en la aplicación de las Terapias No Farmacológicas que se ejecutan desde la indiscutible profesionalidad de su equipo de trabajo.
- Es necesario ampliar los espacios y dotar al Bierzo de los instrumentos necesarios para atender y proporcionar los servicios imprescindibles a las personas que padecen Demencia, así como a las personas cuidadoras.
- Debemos de tener en cuenta, desde una reflexión ética, las necesidades de conciliación y autonomía que tienen las personas que cuidan a sus familiares con demencia, que en muchos de los casos deben abandonar sus trabajos para dedicarse al cuidado de su familiar, que exige una atención continuada de 24 horas sobre 24 horas.
- Sabiendo que la mayoría de las personas que cuidan son mujeres, debemos proporcionarles las herramientas necesarias para evitar que esta condición de Demencia, que se ha presentado en sus vidas, las precarice y excluya.
- Para ello, es necesario la creación de nuevos Centros Terapéuticos que puedan ayudar a estas personas cuidadoras a compaginar su vida laboral, social y de cuidados.
- Debemos mantener la mirada atenta a la población rural, altamente envejecida y con grave peligro de abandono, siendo abocados a renunciar a sus casas que significan toda su vida.
- Pedimos la recuperación de la Consulta Presencial en Atención Primaria, así como la recuperación de los centros de salud y ambulatorios Rurales para conseguir que las personas se sigan quedando en su pueblo, en su casa y con su gente.
- Pedimos nuevos criterios específicos, en la ley de la Dependencia, para la valoración de las personas con Alzheimer u otro tipo de demencia ya que los ahora existentes no recogen con validez ni fiabilidad la realidad de este síndrome.
La Asociación Alzheimer Bierzo junto con su equipo de trabajo, socios y voluntariado continuarán trabajando para que las demencias en general y el Alzheimer en particular sea considerado por la sociedad en su conjunto y, especialmente por las Administraciones del Estado, como la prioridad social y sanitaria que es, y para que desde todos los niveles político- administrativos se pongan en marcha las medidas necesarias para frenar el desarrollo de esta pandemia.
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