La vicepresidenta del Consejo Comarcal del Bierzo, Lorena Fernández, recibió este jueves al sevillano Alfonso Mora, quien está recorriendo el Camino de Santiago para dar visibilidad a una enfermedad ultrarrara causada por la mutación del gen NEK8. Esta iniciativa busca concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta patología, que afecta a Mateo, un pequeño de 5 años que vive en Parla (Madrid).
Esta mutación provoca fibrosis en órganos vitales hasta que estos dejan de funcionar, lo que ha provocado que el niño haya tenido que someterse a múltiples trasplantes. Actualmente, el investigador Joan Roig, del Instituto de Biología Molecular de Barcelona, lidera un estudio sobre esta mutación, pero se necesita más apoyo para avanzar en la investigación. Por ello, la familia de Mateo ha creado la web
https://www.asociacionunavidaparamateo.com y la ONG “Una Vida para Mateo” (Bizum ONG 06851) para recaudar fondos y ayudar a otros niños en su misma situación
