La Casa de la Cultura de Ponferrada se prepara para acoger este sábado una jornada muy especial, donde la magia de los cuentos se unirá a la fuerza de una causa solidaria. El alcalde, Marco Morala, y la concejala de Bienestar Social, Alexandra Rivas, han presentado “Darío y la Misión Lunar”, un cuento infantil que narra la vida de Darío, un niño con fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad ultrarrara que convierte los músculos en hueso.
La presentación se convirtió en un emocionante relato de superación familiar. Morala, visiblemente conmovido, se refirió a Darío como “un buen amigo” y destacó que el cuento permite “descubrir una realidad poco conocida y valorar el trabajo de la asociación ‘Por dos pulgares de nada'”. “Que este sea un paso más en vuestro caminar”, añadió dirigiéndose a la familia.
Una historia nacida del cariño
Detrás de las páginas de este libro hay una historia de amor y amistad. Beatriz, la madre de Darío, explicó que el cuento nació de la pluma de Virginia Calvo, una amiga de la familia, que lo escribió para ayudarles a explicarle al pequeño su enfermedad de una manera comprensible y tierna. Más tarde, con la creación de la asociación, decidieron darle forma profesional. Las ilustraciones, llenas de sensibilidad, corrieron a cargo de Óscar, el padre del niño. “Es un cuento bonito, porque cuenta algo duro, pero de un modo que los niños puedan entender y sentir”, afirmó Beatriz.
La lucha contra la FOP: 230.000 euros donados para la investigación
La FOP es una condición devastadora que provoca la osificación progresiva de los tejidos blandos, inmovilizando el cuerpo. Darío es el único caso diagnosticado en Castilla y León. Gracias a un tratamiento experimental, ha logrado mantener movimientos que la enfermedad suele arrebatar en la primera infancia. La lucha de su familia no conoce descanso: hasta la fecha, a través de su asociación, han financiado dos investigaciones y han donado la impresionante cifra de 230.000 euros para avanzar en la búsqueda de un tratamiento.
Un astronauta en la Tierra
El libro, que cuesta 14 euros, es una mezcla de ternura y conciencia social. La primera parte explica el diagnóstico adaptado a los niños, mientras que la última incluye una emotiva carta de Adriana, la hermana de Darío, dirigida a los adultos.
El título de la asociación, “Por dos pulgares de nada”, encierra una profunda meaning. Hace referencia a la deformidad característica de los dedos gordos de los pies en los pacientes con FOP, el primer indicio que sus padres observaron al nacer y cuyo significado comprendieron demasiado tarde. “Por dos pulgares torcidos, nuestra vida cambió”, relata la familia.
Pero el cuento también habla de sueños. El sueño de Darío de ser astronauta y la idea de la Luna como un lugar sin gravedad ni golpes —los grandes enemigos de su condición— se han convertido en un poderoso símbolo de esperanza. Tan es así, que el relato explica por qué Darío “ya es un astronauta desde bebé”, enfrentando cada día una misión de valor incalculable aquí en la Tierra.
Cita solidaria este sábado
La concejala Alexandra Rivas hizo un llamamiento a la solidaridad berciana para acudir a la presentación. El acto tendrá lugar este sábado 8 de junio a las 11:30 horas en la Biblioteca Municipal. Allí, quienes lo deseen podrán adquirir el libro —cuya recaudación se destina íntegramente a la investigación— y participar en actividades familiares como cuentacuentos, pintacaras y tatuajes infantiles. Una mañana para disfrutar en familia y contribuir a una misión lunar hecha realidad en Ponferrada.
